Opdrachtgever: Spierfonds
Publicatie: Charitatieve bijlage Libelle
Jaar: september 2023
Tekst: Jolien Storsbergen
Fotografie: Mona van den Berg
Als een spierziekte je gezin treft
Voor de Spierfonds bijlage ‘Elke stap is winst’ bij weekblad Libelle heb ik ouders mogen interviewen over hoe zij -als gezin- omgaan met de ingrijpende spierziekte van één van hun kinderen. ‘Iedereen loopt daarin zijn eigen pad’, maar er zijn ook overeenkomsten: het intenser beleven van de momenten samen, de hoop op een medicijn, op vermindering van de pijn, het leven in het nu en er alles aan doen dat jouw kind een zo normaal mogelijk leven kan leiden. “Ik probeer hem zijn ding te laten doen en niet steeds als een moederkloek achter hem aan te lopen. Hij moet kind kunnen zijn.”
