Je kind zijn ding te laten doen en niet als een moederkloek achter hem aanlopen, ondanks een ingrijpende spierziekte. Deze ouders vertellen hoe ze dat doen. “Het leven gaat door, je móet ermee leren leven.”

Elke donateur heeft een eigen verhaal over waarom ze het Spierfonds steunen. Anne Marleen en Loes vertellen hoe persoonlijke ervaringen hun drijfveer zijn.

Jan Kooijman is al tien jaar een bevlogen en geïnspireerd ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds. "Als ambassadeur hoop ik wat licht te schijnen op de verhalen en levenswereld van mensen met een spierziekte."

“De impact van een spierziekte op je leven is zo groot, dat is voor een gezond iemand nauwelijks te bevatten. Je spieren zijn de toegang tot zelfstandigheid, tot de buitenwereld.” Ellen Sterrenburg, directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds, laat zich iedere dag weer inspireren door de kracht en het doorzettingsvermogen van mensen met een spierziekte.

Er zijn ruim 600 verschillende spierziekten bekend. In al hun diversiteit hebben ze één ding gemeen; de impact op het leven van patiënten is enorm. Vier van hen delen hun ervaring. ‘Van buiten zie je niks, van binnen stik ik van de pijn.’

De dodelijke spierziekte ALS legt langzaamaan Jannie Seinen haar lichaam plat, maar heeft haar niet gebroken; ze strijdt voor bekendheid door haar verhaal te blijven delen.

Nederland staat wereldwijd aan de top wat betreft wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Met een open blik en tomeloze inzet werken onderzoekers in Leiden aan complexe vraagstukken. Onderzoeksleider Silvère van der Maarel vertelt over zijn onvermoeibare zoektocht naar fundamentele oplossingen.

Je kind verliezen aan de ziekte van Duchenne is ondenkbaar afschuwelijk. Hans Kuiper besluit zijn verdriet om te zetten in actie; hij richt onder de paraplu van het Prinses Beatrix Spierfonds een eigen onderzoeksfonds op dat de naam van zijn zoon Michiel draagt. ‘Zo blijft zijn nagedachtenis levend.’

Stefan heeft de spierziekte SMA. Zijn moeder Nathalie vertelt: “In de buik voelde ik al dat Stefan anders was, veel minder actief in vergelijking tot zijn oudere broer. En na de geboorte zagen we dat ook: hij was heel tam, bewoog wel maar zonder kracht. Na acht maanden viel het me ook op dat zijn handjes vaak trilden. Mijn onderbuikgevoel zei me direct: dit klopt niet.”

Het oplossen van de puzzel die spierziekten heet, is er één van de lange adem. Al ruim 65 jaar zet het Prinses Beatrix Spierfonds zich in om de behandeling van spierziekten werkelijkheid te laten worden. Wetenschappelijk onderzoek is daarbij de sleutel. Want alleen op basis van onderzoek kunnen behandelingen en medicatie ontwikkeld worden om de progressie van spierziekten te vertragen of stop te zetten en wellicht uiteindelijk mensen met een spierziekte te kunnen genezen.

Max (25) en Mariëlle (30) hebben beiden SMA en staan vol in het leven. Mariëlle: "We laten onze beperking niet in de weg staan om het leven te leiden dat wij willen. We hebben allebei gestudeerd, werken nu, hebben een druk sociaal leven, doen actief aan rolstoelhockey en gaan graag op vakantie. We bereiden altijd alles goed voor, zodat we niet voor verrassingen komen te staan, en kunnen daardoor een normaal leven leiden."

‘Mensen met een spierziekte maken Het Oranjepad’ om acties van kinderen te zien. Acties die laten zien wat hun spierziekte, of die van een vriendje of familielid betekent en waarmee ze een bijdrage vragen. Echt, met elke opgehaalde euro maak je een verschil.”